Du är mitt allt.blogg.se

Jag vet inte vart jag ska få ordning på allt när inte batterierna inte längre orka laddas om när man inget positivt från maken.

jag är hemsk
oroa mig för mycket
onödigt med extra möte med skolan (jag vill gärna få koll på läget å veta så B1 klarar sig bra i skolan och har ingen lust att vänta en termin innan man får vete. men min make rycker det är onödigt. B1 ligger efter enligt förra å jag hoppas det går till sig om inte kommer hon ligga dubbelt efter och det är värre att få ordning på de hela då. men varför var jag så dum och tog upp de då jag inget gehör får från maken...

Jag har sån jävla lust att skita i allt och han får bära ansvaret men jag vet att det skulle inte gå...

Jag vill finna min inre styrka och kraft att orka allt detta helvete för de är just det de jag kallar det för jag är fast...

Ja, det enklaste i en vardag kan bli fel. Bara att försöka strukturera upp en bra plan för läxan barn kan få av skolan kan totalt skapa kaos. Det kan bli så fel att barnet kommer i kläm. Hur jag än vänder och vrider med enkla förklaringar så når jag inte fram. Det är stop medan B1 förstår och det går hur bra som helst när jag tar över hela rollen som förälder och gör läxan tillsammans. För barnen går först för mig/oss så det är bara att svälja ALLT hålla sig lugn och harmonisk så B1 kan få en lugn stund med sin läxa. Medans B2 får leka med pappa.

Det går att lösa men det blir dubbelt så mycket för mig. Som om detta räcker på vardagen men det gör de inte. Det är att när man ska prata om vardagliga saker och ta upp viktiga saker så möts man av en nonchalans som ej går att beskriva. Jag står och pratar och försöker få en smula kontakt men märker att jag når inte fram.

Det känns verkligen och det gör så fruktansvärt ONT för jag vet att detta är bara början och det kommer INTE bli bättre utan bara värre för den tid som kommer och jag önskar att det fanns en liten gnista av hopp att det fanns en metod i framtiden men tyvärr, Det är bara att gilla läget och göra det bästa av det vi har nu och försöka leva idag så långt det går.

Men ibland försvinner tankarna och man rusar i framtiden och allt som kommer ske och man kan inget göra mer att hänga med på resan. Men som en mycket klok kvinna har sagt till mig. Min chans kommer att komma åxo =)

Det gör riktigt ont och man känner sig som mest ensam. Vem ska jag gå till. Det finns en vän till mig som vet om detta men den vänskapen ska hålla många år och även skall räcka till dennes vänner och familj.

Efter middagen så kom det bara tårar och ingen reaktion absolut ingen. Så man på ett snyggt sätt försökte lämna köket för att slicka sina tårar. Men det känns och gör fruktansvärt ont. Just då önskade jag att nån kunde hålla om mig och säga att allt blir bra. Den enda reaktion när det gäller känslor är aggression och då får känna rädsla. Kommer det smälla nu är första tanken sen kommer nästa kommer jag kunna resa mig upp.
De gångerna kan jag säga att mobilen är nära och det händer man ringer för hjälp.

jag önskar, jag önskar. att det kunde vara dom "vanligt" men de blir det inte nu,kanske i framtiden. För man får en chans längre fram men då är man både klokare och men en tung erfarenhet mer i sin väska.

För att det ska bli lättare när jag skriver om min situation så kan jag döpa "Mitt allt" till Kalle... lättare att skriva med namn.

Skriver även så här. Jag skriver utifrån vad som händer, tycker och ta det för vad de är. Jag lever i en mardröm varje dag och det som gör ondast är att jag kommer aldrig att få vakna upp ur detta. Men jag lär mig se livet i ett helt nytt sken och tar det för vad de är.

 

 

Inom mig fanns hoppet att det kanske fanns bra hjälp att få här där vi bor och det har nog varit räddningen ibland för att orka med allt. Men idag kom maktlösheten. Där vi bor finns inget riktigt specialteam det enda inom sjukvården man får är via Psykiatrin för dem symptomerna som tillhör deras klinik eller neurologen. Det är det enda som finns för oss här. Jag frågade läkaren om det verkligen inte fanns något mer här. Svaret jag fick var väldigt enkelt ett stort och tydligt NEJ!

Så när vi verkligen behöver rätt vård/hjälp finns det inget utan det som är att hoppas att det går att få vara tillsammans hemma så länge det bara går för nästa anhallt är ett demensboende som är under all jävla kritik och där vi bor skulle jag inte ens vilja att min värsta fiende skulle behöva bo då de är dags när man blir äldre.

Bara detta säger hur maktlös jag verkligen känner mig nu. Vad kan jag hinna fixa, söka, ansöka, bråka om, Jag vill ta upp denna kamp om rätten till att ALLA ska ha RÄTT till lika vård oavsett vart i landet du bor så ska de inte vara någon skillnad bara för att du bor i Stockholm eller uppe i tex Boden. Det skall finnas resurser när vi blir sjuka/äldre och behöver vård. Men så är de inte och med denna regering så kommer det bara bli värre åh värre.

Det finns idag enbart 3 specialboende för dem med huntington sjukdom och det krävs god kunskap för att vårda dem lika så med tex dementa, det finns många fler. men nu talar jag om huntington. Ska vi sätta en kvinna/man i tex 45år på ett dement boende där snittet kanske ligger på 75år < ? jag skulle inte själv vilja hamna på ett sådant boende, jag ser det som kränkande och väldigt nedvärderande mot människans integritet/rättighet som individ.

Just nu är jag förbannad, arg, ledsen och full av maktlöshet. Men samtidigt börjar en glöd för kamp att tändas inom mig. Jag vet vad ordens makt kan leda till och hur farlig jag kan bli när jag vill nå mitt mål. Så en kamp kommer komma och jag vet mitt mål....


När jag skriver här utgår jag från mig och vår situation. Men en sak som jag tog fruktansvärt illa vid mig var när jag läste en artikel ang Huntington. Det var en familj som hade gjort detta test med moderkakan och det visade sig att fadern till barnet bar på genen Huntington, han hade inte ens utvecklat den på något sätt utan han bar på den. Redan här sa de att han VAR sjuk för han bar på genen.

Man kan bära på genen och sedan UTVECKLA sjukdomen
Man kan bära på genen och ALDRIG utveckla sjukdomen
Bär man på genen finns det 50% på att genen går i arv.

Men man är inte sjuk bara för man BÄR på genen UTAN det är
NÄR man utvecklar sjukdomen man är SJUK.

För mig som lever med en som har utvecklat sjukdomen känns det som ett jävla hån i ansiktet att bara för du bär genen är du inte sjuk. Man bör veta skillnaderna innan man går ut i artiklar i tidningar eller andra medier så inte det kan skapa förvirring och missvisningar i hur Huntingtons sjukdom fungerar som...