maktlöshetens förnamn
Skriver även så här. Jag skriver utifrån vad som händer, tycker och ta det för vad de är. Jag lever i en mardröm varje dag och det som gör ondast är att jag kommer aldrig att få vakna upp ur detta. Men jag lär mig se livet i ett helt nytt sken och tar det för vad de är.
Inom mig fanns hoppet att det kanske fanns bra hjälp att få här där vi bor och det har nog varit räddningen ibland för att orka med allt. Men idag kom maktlösheten. Där vi bor finns inget riktigt specialteam det enda inom sjukvården man får är via Psykiatrin för dem symptomerna som tillhör deras klinik eller neurologen. Det är det enda som finns för oss här. Jag frågade läkaren om det verkligen inte fanns något mer här. Svaret jag fick var väldigt enkelt ett stort och tydligt NEJ!
Så när vi verkligen behöver rätt vård/hjälp finns det inget utan det som är att hoppas att det går att få vara tillsammans hemma så länge det bara går för nästa anhallt är ett demensboende som är under all jävla kritik och där vi bor skulle jag inte ens vilja att min värsta fiende skulle behöva bo då de är dags när man blir äldre.
Bara detta säger hur maktlös jag verkligen känner mig nu. Vad kan jag hinna fixa, söka, ansöka, bråka om, Jag vill ta upp denna kamp om rätten till att ALLA ska ha RÄTT till lika vård oavsett vart i landet du bor så ska de inte vara någon skillnad bara för att du bor i Stockholm eller uppe i tex Boden. Det skall finnas resurser när vi blir sjuka/äldre och behöver vård. Men så är de inte och med denna regering så kommer det bara bli värre åh värre.
Det finns idag enbart 3 specialboende för dem med huntington sjukdom och det krävs god kunskap för att vårda dem lika så med tex dementa, det finns många fler. men nu talar jag om huntington. Ska vi sätta en kvinna/man i tex 45år på ett dement boende där snittet kanske ligger på 75år < ? jag skulle inte själv vilja hamna på ett sådant boende, jag ser det som kränkande och väldigt nedvärderande mot människans integritet/rättighet som individ.
Just nu är jag förbannad, arg, ledsen och full av maktlöshet. Men samtidigt börjar en glöd för kamp att tändas inom mig. Jag vet vad ordens makt kan leda till och hur farlig jag kan bli när jag vill nå mitt mål. Så en kamp kommer komma och jag vet mitt mål....
När jag skriver här utgår jag från mig och vår situation. Men en sak som jag tog fruktansvärt illa vid mig var när jag läste en artikel ang Huntington. Det var en familj som hade gjort detta test med moderkakan och det visade sig att fadern till barnet bar på genen Huntington, han hade inte ens utvecklat den på något sätt utan han bar på den. Redan här sa de att han VAR sjuk för han bar på genen.
Man kan bära på genen och sedan UTVECKLA sjukdomen
Man kan bära på genen och ALDRIG utveckla sjukdomen
Bär man på genen finns det 50% på att genen går i arv.
Men man är inte sjuk bara för man BÄR på genen UTAN det är
NÄR man utvecklar sjukdomen man är SJUK.
För mig som lever med en som har utvecklat sjukdomen känns det som ett jävla hån i ansiktet att bara för du bär genen är du inte sjuk. Man bör veta skillnaderna innan man går ut i artiklar i tidningar eller andra medier så inte det kan skapa förvirring och missvisningar i hur Huntingtons sjukdom fungerar som...
Så när vi verkligen behöver rätt vård/hjälp finns det inget utan det som är att hoppas att det går att få vara tillsammans hemma så länge det bara går för nästa anhallt är ett demensboende som är under all jävla kritik och där vi bor skulle jag inte ens vilja att min värsta fiende skulle behöva bo då de är dags när man blir äldre.
Bara detta säger hur maktlös jag verkligen känner mig nu. Vad kan jag hinna fixa, söka, ansöka, bråka om, Jag vill ta upp denna kamp om rätten till att ALLA ska ha RÄTT till lika vård oavsett vart i landet du bor så ska de inte vara någon skillnad bara för att du bor i Stockholm eller uppe i tex Boden. Det skall finnas resurser när vi blir sjuka/äldre och behöver vård. Men så är de inte och med denna regering så kommer det bara bli värre åh värre.
Det finns idag enbart 3 specialboende för dem med huntington sjukdom och det krävs god kunskap för att vårda dem lika så med tex dementa, det finns många fler. men nu talar jag om huntington. Ska vi sätta en kvinna/man i tex 45år på ett dement boende där snittet kanske ligger på 75år < ? jag skulle inte själv vilja hamna på ett sådant boende, jag ser det som kränkande och väldigt nedvärderande mot människans integritet/rättighet som individ.
Just nu är jag förbannad, arg, ledsen och full av maktlöshet. Men samtidigt börjar en glöd för kamp att tändas inom mig. Jag vet vad ordens makt kan leda till och hur farlig jag kan bli när jag vill nå mitt mål. Så en kamp kommer komma och jag vet mitt mål....
När jag skriver här utgår jag från mig och vår situation. Men en sak som jag tog fruktansvärt illa vid mig var när jag läste en artikel ang Huntington. Det var en familj som hade gjort detta test med moderkakan och det visade sig att fadern till barnet bar på genen Huntington, han hade inte ens utvecklat den på något sätt utan han bar på den. Redan här sa de att han VAR sjuk för han bar på genen.
Man kan bära på genen och sedan UTVECKLA sjukdomen
Man kan bära på genen och ALDRIG utveckla sjukdomen
Bär man på genen finns det 50% på att genen går i arv.
Men man är inte sjuk bara för man BÄR på genen UTAN det är
NÄR man utvecklar sjukdomen man är SJUK.
För mig som lever med en som har utvecklat sjukdomen känns det som ett jävla hån i ansiktet att bara för du bär genen är du inte sjuk. Man bör veta skillnaderna innan man går ut i artiklar i tidningar eller andra medier så inte det kan skapa förvirring och missvisningar i hur Huntingtons sjukdom fungerar som...