Du är mitt allt.blogg.se

Här kommer man få följa vägen från den dagen jag blev förälskad i mitt allt och vägen mot det vi båda kommer bli tvungen att förlora alldeles för tidigt. "Kalle" heter han i denna blogg och vi har barn tillsammans. Jag skriver om hur livet som min kärlek till "Kalle"kvinna, mamma, anhörig till en sjuk. Bra stunder, svårigheter, rättigheter, skyldigheter. Allt som finns i livet.

besvikelse

Publicerad 2015-04-25 18:16:00 i Framtiden. Sjukdomen en del av vårt liv.,

Mycket har hänt och allt ät ett kaos nu. Det har varit många dåliga veckor och denna vet jag inte vad jag skall säga. Men på fredag (igår) kom han och sa att han skulle göra sitt yttre för det skulle bli en bra helg men han har snarare visat tvärtemot och jag har mest hållit mig undan och se vad han gör men det spelar ingen roll vad jag säger, gör så är det bara en massa negativt. jag har mina egna upp och ner dagar men när allt är kaos och ett av barnen har haft en massa humörsvängningar och en massa tjafs och uppriktigheter delux så trodde jag att man som föräldrar backar upp varandra men snarare tagit barnets parti. jag har tagit "striderna" och det har varit en kamp och man är helt färdig efter dessa. men jag får inget stöd från K men bara att gilla läget.

jag vill bara att vi vuxna skall kunna stötta och backa upp varandra. Men när K har gjort klart för mig tidigare när vi var på samtal så när han säger

jag håller inte med eller jag tycker inte så, anser han att jag gör fel och detta sker varje dag.

jag vet inte när jag kände hans stöd, eller fick höra något positivt men jag börjar snart ge upp hoppet.

Jag trodde han skulle verkligen visa denna helg något men vi har knappt pratat med varandra eller om jag har sagt något så säger han till mig framför barnen.

Som det känns just nu är det rätta beslutet en skilsmässa. jag är så fruktansvärt besviken på honom. man vill känna värme. kärlek. omtanke. Men jag känner mig väldigt ensam och jag har sagt fast det är elakt att fortsätter han så här kommer det sluta med att jag kommer söka det hos någon annan och jag kommer ta steget att vara otrogen.

Tur jag har underbara vänner som finns vid min sida och stöttar mig, tack vare dem så försöker jag om och om igen. jag vill innerst inne in gå igenom en skilsmässa men jag kan inte stanna bara för barnens skull och jag skall gång på gång känna mig besviken och känna svek med alla löften...
Kommentarer (0)

Vissa saker

Publicerad 2015-04-12 13:39:13 i Framtiden. Sjukdomen en del av vårt liv.,

Skriver till och från när de är mycket för att få ut mycket av jag upplever och känner. sista inläggen är utlagda några dagar senare efter jag skrivit dem. där kan de stå datum på dem. Att leva med någon som är sjuk är inte lätt och fruktansvärt tungt vissa dagar. Men jag har oftare nu på slutet att vissa dagar känna ett lugn för det beslut jag har tagit. Det är en sjukt jobbig process man ska gå igenom och en rejäl berg och dalbana känslomässigt. Det finns inga rätta svar och jag är tacksam för de fina vänner jag har nära mig <3
Kommentarer (0)

Var ett tag sen.. skrivit 6/4-15

Publicerad 2015-04-12 13:34:30 i Framtiden. Sjukdomen en del av vårt liv.,

Det har nu gått några veckor sen jag skrev och det har varit många upp och ner. K har haft många episoder och det tar verkligen all energi av mig när det sker och sen någon dag när man har landat men lika fort kommer det en ny. Sen har jag fått små "dippar" när jag får känning, hjärtklappning, oregelbunden puls, skakningar, irritation, svimnings känsla. känns som man ska dö men innan jag kom fram till när dessa kommer har jag inte ätit något på hela dagen, glömmer bort det och har inga hungerkänslor när jag har ont. Tur det finns larm på telefonen och druvsocker pulver så går det att lösa :)

Vi har även fått hem personbevisen för skilsmässan från skatteverket. Än så länge är de inte mycket till förändringar och nu under påsken har jag haft "knasiga" drömmar. åter kommer senare om påsk och drömmar.

Jag tog upp att det är så konstigt att han aldrig kan kompromissa eller komma med förslag om förändringar som gör det bättre. speciellt när det gäller barnen och oss som par/föräldrar. Han har mer och mer reflekterat att han är mer lik en annan som led av denna sjukdom att han kanske inte kan se andra alternativ utan bara hans syn är det rätt och det kan ha med sjukdomen att göra och det stämmer när man läser om sjukdomen.

Han tycker att det får vara så. Men jag tog upp att i längden kommer det inte att funka och jag själv kommer inte orka med det.

Han har en kurator och jag tog upp att han kan prata med henne och berätta hur han ser och känner om detta, berätta vad jag "ser" när detta sker. Be om verktyg hur man kan hantera dessa situationer och vad finns det för hjälp, lösningar, verktyg. Använd kuratorn som ett bollplank för att komma fram till lösningar som passar honom bäst.

Kommentarer (0)

Vad som har hänt och tankar om det: 1 vecka sen...

Publicerad 2015-04-06 17:53:38 i Allmänt,

Igår lördag var det 1 vecka sen vi skrev på papperna. Hela den veckan har jag mått ren skit. Inget har riktigt fungerat.. När man mår skit i kroppen så blir psyket skit och mår man skit psykiskt så fungera inte kroppen.

Under denna vecka har jag verkligen vänt och vridet på allt vi gått igenom och alla dessa år vi varit tillsammans.
Jag hade en fruktansvärd ångest inför helgen. Barnen skulle åka bort och vi skulle bara vi. Jag har trippat på tå och mest dragit mig undan. Jag stängde av allt med känslor och bara gick på automat gjorde det nödvändigaste. Fredagen var krystad och inte mycket annat än fixa middag sen bara väntade jag på att få sova för både psykiskt och fysiskt var jag på noll.

Var och träffade läkaren på fredagen och en ny medicin för att få må bättre psykiskt. värt ett försök både få mindre värk och med det få må bättre psykiskt.

Sen kom lördag! 1 vecka och jag försökte undvika och bara vara det som gick. Men till slut kom K och började fråga om jag verkligen ville skilja mig
- Ja, som det är nu så vill jag det.
Vi pratade en del och han visste inte hur han skulle vara eller göra som mot mig. Han vill inte skilja sig. Han frågade hur vi skulle göra som,
1. bara låta det bara vara och avsluta det hela.
2. försöka få ett bra avslut och gå isär.
3. Försöka ge det ett försök fram tills prövotiden och han tar vara på denna chans, jag sa även om det är saker han vill att jag jobbar och gör en förändring.

Båda skall försöka jobba på förhållandet. Jag tycker inte om att bara ge upp utan vill ge det en chans.

Jag är så sjukt förvirrad. Jag lyssnade på honom och han lyssnade på mig. Vi pratade om mycket och det kändes verkligen som han menade och jag såg sorgen i hans ögon och han har verkligen mått skit.
jag sa till honom att den dagen vi gifte oss var den första gången jag ville gifta mig. Den stora och starka betydelse har jag när det gäller mig och giftermål. Jag såg en framtid på oss två.

Jag är fortfarande sjukt slut. all min motivation och den lilla energi jag hade för studierna är slut. jag kommer inte klara de som är obligatoriskt och det känns rent skit.

Beslutet som jag tog i lördags så ger jag honom en sista chans,

Kommentarer (0)

ännu en dag till ända skrivet 19 Mars

Publicerad 2015-04-05 14:25:48 i Allmänt,

Ännu en dag har gått och jag mår bara skit. Jag har försökt göra saker för att slippa tänka på studierna men när K kommer hem så knyter det sig i magen och jag vill bara att dagen snart ska ta slut. Pratade med min ssk idag. Jag är helt slut psykiskt. Hon satte ord på de känslor jag känner.
Jag befinner mig i en kris inom mig själv och hon frågade hur långt det hade gått papper skrivna och avgiften betald. Detta är ett av de svåraste besluten jag har tagit. Jag är så förvirrad i mina känslor.

På ett sätt vill jag ge detta en sista chans och se om han kan göra en förändring ist för att ge upp de år vi varit ett par.

Men frågan är om han verkligen inser faktum att det är så små förändringar.
Jag vill inte att de ska bli helg imorgon för nu i helgen åker barnen bort över helgen och K är hemma hela dagar. Känner bara en klump i magen för jag orkar inte med hans spydigheter när man försöker prata med honom och då är det inte lätt att bemöta på ett bra sätt.

I morgon kommer han vara hemma hela tiden, jag ska till läkaren och jag hoppas verkligen vi kommer fram till någon bra lösning på min hälsa. Han är en av de bästa läkare som jag träffat på många år.
Har bara sagt till två av mina nära vänner om detta, jag har inte ens berättat för mina föräldrar.
Jag kunde aldrig i min värld kunnat föreställa mig de enorma känslor som sköljs över en. Jag vet inte vilket steg känsla som jag måste reda ut först.

Jag önskar att det fanns en enkel lösning och att det inte skulle vara så påfrestande psykiskt. Det är som bomull i huvudet och jag tappar ofta tråden när man är i ett samtal tex i tele/mobilen. Glömmer tider och vissa gånger till och med olika möten..

på ett sätt innerst
Kommentarer (0)

Ångesten...

Publicerad 2015-03-20 20:02:33 i kärlek, önskningar. mål, styrka,

Nu börjar helgen och i em for barnen bort över helgen och nu är det bara jag och K hemma. Frågan om han kommer ta upp ämnet skilsmässan eller bara låta allt falla. Jag har en sån otrolig blandad känsla och ja, jag känner mig helt tror inte gå att beskriva i ord för jag vet inte vilken fot jag ska stå på.

Denna vecka känns som man har gått i töcken, denna stig verkar inte ha något slut och de är inte lätt. Så jävla komplicerat och luddigt om det ändå fanns gör si eller så. Nej allt ska kännas så jäkla svårt och komplicerat.

Imorgon 1v sen papperna skrevs. Vissa stunder denna vecka känns det som om de finns en framtid för oss men sen blir det även starka känslor som detta är slutet för vårt förhållande. Jag vet inte om det är allt negativa som gör att det är svårare att känna vilka som är de rätta känslorna eller om man blir avtrubbad av all skit som varit.

När jag gifte mig så såg jag en livslång relation och det var första och enda gången jag ville. Jag trodde inte det skulle sluta på detta sätt. Men jag har gjort allt jag kan och jag kan inte göra något om han inte vill det själv.

Jag har under denna vecka inte gjort något med studierna och motivationen är noll, jag vill hitta tillbaka till min glöd gällande mina studier och framtid.
Hade en tid med min läkare idag och det kändes bra när vi var klara nästan 2h pratade vi och la upp en bra plan. Remisser hit och dit som jag hade önskan om och han höll med mig att det var en bra plan. Mitt hopp nu ligger på vad specialisten i Stockholm säger och ger för rekommendationer.

Jag har en önskan även om detta beslut jag tog om att separera. Om han skulle be om en chans och visa verkligen en förändring under själva prövotiden så skulle de kanske tändas ett hopp om vår framtid.

Jag kanske kräver för mycket i denna relation. Jag vill känna omtanke, värme, kärlek, bekräftelse, synas som den andra hälft. Men det finns mer besvikelse än positiva stunder. Alla kan vi ha bra och sämre dagar, man kan ha olika åsikter men de gäller att kunna mötas och prata om saker som kan stärka båda.

Jag vill känna mig älskad för den jag är. känna uppskattning och inte behöva komma i sista hand.
Den sista månader/år har det mer känts som att leva med en kompis, tyvärr är det sant och det känns lite grymt. =(

Kärlek, värme, omtanke, bekräftelse, att känna att man betyder något för den man lever med.

Hoppas du som läser får en bra helg.
Kommentarer (0)

Att försöka hålla ihop

Publicerad 2015-03-18 12:54:41 i Allmänt,

En tung förmiddag och jag vill inget mer än annat att få denna dag ska vara slut. Idag är jag helt ensamen men jag kan inte få något gjort med mina skrivuppgivter och upsatts. Allt är som ett töcken. Det gör så jävla ont hela situationen. Egentligen finns det inget som binder mig till där vi bor. bara man är klar med studierna så kan jag kanske börja söka  mig närmare mina hemtrakterna. På grund av hans sjukdom så har han isolerat sig och när jag tidigare var jätte social och älskade umgås med vänner och lära känna nya. så var det i början men mer och mer försvann detta. så nu är det väldigt isolerat, jag har mina vänner som jag umgås med till och från. Jag vill ha tillbaka mitt sociala liv.
 
Det är inte bara att gör tvärtemot han vill när det gäller att bjuda hem vänner. så fick acceptera detta till en viss del.
 
Såg även idag att avgiften till tingsrätten är dragen och det känns mer och mer definitivt vad som kommer ske. men det är så sjukt mycket känslor inom mig och jag vet inte riktigt vad det är jag känner.
Vi pratar de nödvändigaste. 
Har slutat säga gonatt, alla fysisk kontakt är borta, tidigare när vi sa go natt sa vi "älskar dig" de orden är borta. säger varken hej eller hejdå när vi ses eller skall gå. jag har totalt stängt av mig känslomässigt när vi är under samma tak. de kan vara fjantigt, konstigt, knäppt...

Men ska jag orka måste avsluta med ge bekräftelse mm....

Det är inte bara en som ska bygga upp förhållandet utan man gör det tillsammans.
 
Det jag alltid har sagt och står för är i ett förhållande måste man prata med varandra och komma fram till gemensamma beslut eller att kompromissa för man kan inte tycka lika varje gång. jag försöker så gott jag kan men även om jag inte håller med vissa gånger när det kanske gäller barnen så finns jag där ändå och stöttar upp honom. 

Det vi tog upp på ett samtal på terapi kan vi kalla det. jag förklarade som här ovan hur jag gör för att stötta upp.
Men när frågan komm till K fick de till svar att antingen säger han "jag håller inte med" men ingen förklaring eller kommer med förslag. Håller han inte med så kan det uppstå många situationer när han kan "skälla2 på mig framför barnen. Detta har baren förståt och kör mycket av detta för att pappa ska försvara dem och skälla mer på mig.

Sen är det tystnaden. Jag känner ofta att K backar inte upp mig, så antingen får man höra "jag håller inte med". När det gäller även tystnaden så fick jag veta att när detta sker han tycker jag gör fel.
dessa två ske varje dag.
När vi satt på samtal när han hade sagt detta ställde jag frågan
Då måste jag göra en jävla massa fel varje dag, fick till svar JA.
 
Jag hade aldrig känt mig så kränkt, jag viste inte riktigt vad jag skulle göra. ta av mig ringarna och kliva upp och gå därifrån, bryta ihop. jag kände mig så fruktansvärt förödmjukad. detta sårade mig så in i helvete och detta kommer ta tid att läka. det gör lika ont idag som den dagen.
 
Han fick mig att känna mig totalt värdelös, ok då spelar det ingen roll vad jag säger eller gör så är det fel i hans ögon. Jag måste isf bli en mirakel kvinna om ens det skulle räcka.
 
Det värsta problemet i detta och under flera år hur många chancer jag gett honom och förklarat saker så är hans största problem han vill varken prata eller kompromissa och detta är en viktig del att kunna när man lever tillsammans med någon, som familj.
 
Jag kan använda mig av elaka ord, komentarer, påhopp med mera så jag har mina skavanker åxo. så vi är nog lika duktiga på att kasta skit fast på olika sätt.
 
Jag vill känna mig älskad för den jag är och få känna värme å omtanke. 
 
Vill inte gå runt och må så här, det tar så sjukt mycket på krafterna och kan knappt prata logiskt i telefon.
Jag orkar inte med så mycket mer, jag vill kunna vara glad och sprudla som jag annars brukar göra. Det vrider om i magen så fort han kommer hem och samma sak när man vaknar. Det är skönt på ett sätt att kunna få vara helt själv. men de är så få timmar och det är lätt på ett sätt när barnen är hemma. man hamnar inte i lägen där vi måste hela tiden prata med varandra.
 
Men redan nu har jag sån jäkla ångest och magen är helt ur funktion. Det kommer bara vara vi två hemma i helgen och jag vill verkligen inte vara ensamen med honom, jag orkar inte med att försöka vara glad eller positiv. Vet att de kommer försökas pratas och jag orkar inte ta det i helgen när jag måste få fokusera på skolan. jag kan själv inte rädda detta förhållande utan det krävs två. han har visat tydligt så jag kan bara acceptera det.
 
fort. ikväll
 
 
 
Kommentarer (0)

Svårare än..

Publicerad 2015-03-17 20:32:23 i Allmänt,

Det är inte ett lätt beslut och jag vill få ur mig alla känslor. Det bubblar inom mig och jag vill bara hem till mina föräldrar till min "trygghets zon" Det som just nu håller mig uppe är barnen. Hade jag kunnar idag hade jag samlat ihop allt som är mitt.. Kanske låter egoistiskt må så vara. Jag gjorde klart när vi flyttade ihop att det vi tar med oss in är ens eget som man har rätt till om de skulle bli att man bryter upp detta pga tidigare erfarenheter av andra förhållande.

Spydigheter och provokation kör han med och jag kan inte hålla tyst och biter ifrån. Men en väldigt klok vän sa att visa hur bra det är med en familj och gör det bästa du kan och kanske lite extra bra saker. Krav om ringar, efternamn gör att han kan tjura emot och ser det som en makt.

Kort och gott så trotsade jag värken och gjorde alldeles för mycket. Saker som verkligen syns men inte ett enda ord och visst de gör inget men jag vet att de sätter sig.

Försökte verkligen prata på ett vuxet sätt och det var sjukt svårt att hålla tillbaka känslorna vet inte om det om det tär mer psykiskt eller fysiskt. Men jag sa

- Jag känner att jag förtjänar en förklaring varför han har valt att inte kämpat för familjen och oss som par. Jag sa verkligen hur jag kände och att jag vill få ur mig känslorna och tankar rakt till honom för jag ska kunna gå vidare utan behöva bära på en massa känslor och frågetecken när detta är över.

jag såg på honom hur ledsen och även sårad i hans ögon och det gjorde verkligen ont. Innerst inne vill jag inte att det ska vara över men jag kan inte leva i ett förhållande utan de grundstenar som behövs för man ska kunna älska och få känna sig älskad.

när jag sa ärligt rakt ut på en bra läge inget som ett påhopp eller för att vara elak men bara för min egna skull.

- du måste verkligen ha fått en rejäl skev syn på vad en familj är
K- ja, jag kanske inte har den bästa bilden hur en familj ska vara, ( detta är till en grund av hans föräldrar skiljde sig när han var liten, mamman haft problem med spriten och vid 6 års ålder behöva ringa hem till pappa för mamman ligger däckad,) Hans pappa har tagit han om han och syskonet på heltid, tar denna historia i nästa blogginlägg...

Samt att jag är hans enda riktiga förhållande. visst han ljög när jag frågade men den kväll vi vart ett par märkte det inte alls. WOW :)

jag tycker det finns en charm att de väntar extra länge till den rätta. jag älskar Kalle, kommer nog aldrig kunna sluts helt, han är pappa till våra barn och de är det starkaste band vi får leva med.

tillbaka till ämnet
K berättade väldigt mycket om hans del. jag har mer än vanligt tålt mer för jag ta hans diagnos Huntingtonssjukdom.... berättade jag gör mer tar mer för hans skull..

förtsättning följer imorgon vid 8-tiden på morgonen.

funderingar tankar eller feedback <3 <3<3
Kommentarer (0)

Latent misshandel

Publicerad 2015-03-16 19:59:20 i Allmänt,

här kommer lite fakta om vad Latent misshandel innebär kort. Jag är emot all misshandel, Jag anser att det är noll tolerans mot våld/misshandel/mobbing av alla slag.
 
Vi kommunicerar med kroppsspråk, tonläge och ord. Psykologen Albert Mehrabian gjorde en studie 1967 och kom fram till att 55% av kommunikationen sker genom kroppsspråket. Enligt Mehrabian sker 38% av kommunikationen genom tonläget och bara 7% genom orden.
 
Detta har ifrågasatts under senare år, men jag är helt övertygad om att orden ofta har väldigt liten betydelse i många sammanhang och att kroppsspråket är oerhört viktigt. Har du någon gång hört din partner säga: "Jag är inte arg, det är DU som är konstig!" eller liknande medan hela kroppen har uttryckt ilska? Då förstår du vad jag menar.
 
Latent betyder dold, gömd, slumrande, inneboende. De orden ger kanske en bättre bild av det latenta våldet. Latent våld är en stark ilska som är inbunden men som visar sig i kroppshållning och kroppsuttryck. Den skapar rädsla hos partnern som upplever en känsla av hot av våldsamma konsekvenser. Kroppshållningen eller blicken sprider en känsla av rädsla och du avslutar kanske din konversation eller backar i det du hade tänkt ta för dig.
Kommentarer (0)

svag eller stark

Publicerad 2015-03-16 19:53:55 i kärlek, önskningar. mål, styrka,

Många veckor har blivit månader. Tanken och funderingar funnits längre tid. Men jag har hela tiden haft hoppet att det ska ske en förändring även om det bara var en liten. Men inget har hänt. Jag har min egen hälsa som inte är den bästa. jag har alltid tagit mina barn och den man jag lever med och har satt mig själv i sista hand.

Som exempel: Han har gått upp mer än 20kg (detta gör mig absolut inget när det gäller hans utseende) men när det gäller hälsan och att har en fruktansvärda snarkningar så jag får knappt sova, "sparkar" (knuffar och petar med foten i baken på han) skulle man se det på håll skulle man säkert få sig ett skratt.(föreställer bilden att han ligger på sidan med ryggen mot dig och du verkligen trycker till i arslet och ja det blir bra 1-2min. bjuder på detta skratt)

jag vet att börjar han bara ta korta promenader så blir det bättre eller han har förmånen till gratis gym som ligger på arbetsplatsen ca 500m dit. detta är en sak jag har haft som en önskan att han skulle kunna göra för min skull så jag skulle få sova och fler bättre dagar. Men NEJ, erbjudet sig att sova på soffan om jag säger till under natten men han är helt borta så de spelar ingen roll, samt han snarkar för högt.

Under de 2 veckor som varit har jag kommit till insikt att jag varje dag går på hel spänd och trippar på tårna för att inte han skall få sina episoder. Jag kan inte leva på detta sätt hur mycket kärlek det även skulle finnas så funkar inte livet så. Men när jag har sutit och läst olika ämnen inom socialt arbete fann jag ett ämne som jag själv varit med om tidigare och det är misshandel och efter det förhållande lovade jag mig själv att våga säga ifrån och aldrig acceptera eller leva i ett sånt förhållande.
Det finns något som heter LATENT MISSHANDEL det är när man går på tå, helspänd. Det har varit fr mycket och efter kunnat att sätt ORD på det jag upplever gör att det var ett lättare val även om det är en del av hans sjukdom men det ger honom INTE rätten att behandla en annan människa.
Förra veckan var många bra dagar ända tills på fredagen. Jag tog upp och lyfte upp honom vilka bra dagar det har varit men på kvällen var det kört. varför höll jag inte käften :( sen var det ett jävla helvete tänkte för mig själv att ta ett steg bakåt.

På lördagen hade en riktigt skit dag, tokförkyld och en värk från helvete kunde knappt stå upp. Meningen var att vi skulle handla inne i stan men vi ändrade detta och handlade på byn när jag inte orkade. Han förstod verkade de som. kändes skönt.

Men, sen kom han å frågade om vi skulle handla ändå inne i stan och kanske åka och bowla har inte gjort detta hela familjen tillsammans. jag sa igen hur dålig jag var och vi kunde ta det en annan gång. Sen kom frågan om jag skulle ha något emot att de åkte själva. Jag tycker när man gör en sak första gången så vill jag så gärna få se lyckan i mina barns ögon det är medicin för själen.

Jag berättade hur jag kände och ville att vi gärna kunde ta det en annan helg. då kom spydigheten :(
Det var ju tråkigt att du kände så och inte vi kunde få åka. + en massa negativa ord. jag försökte vara tyst men när han vet att detta är något jag gärna vill få vara med på.
Det blev ett jävla liv hela dagen. Då fick jag nog!

Jag orkar inte ta mer skit! jag har försökt stöttat, jag har tagit emot en massa skit och jag har kastat skit tillbaka. Men i Lördags tog jag det riktiga beslutet om att begära skilsmässa. Tidigare har jag känt när det har varit på tal att jag vill verkligen ge detta en chans många gånger.

papperna är underskrivna och avgiften betald. Jag vill bara slippa allt nu inte behöva bo under samma tak. Men det finns inga lediga lägenheter så jag måste stå ut med detta. När jag vaknade på söndagen så kändes det som ett lugn över att jag tagit beslutet. samma känsla idag. Jag har tagit av mig ringarna och papper från folkbokföringen är beställd. Har både pratat med diverse personer för att kolla vilka möjligheter det finns till hjälp i början för att kunna flytta till en lägenhet. Detta samtal hörde han och det gjorde jag medvetet för han verkar inte tro att jag kommer fullfölja detta.

stark är kanske för att jag tar steget för att göra en förändring för min skull men även barnens.

Jag trodde inte att denna dagen skulle komma och på ett sätt känns det som ett misslyckande men jag vet samtidigt att jag har gjort allt jag kunnat för att få det att funka men det räcker inte till.
känner en sorg och detta är inte alls ett roligt beslut.

känslorna är som en virvelvind. jag satt med en studiegrupp och jag kände hur jag försvann i en dimma, jag vill skrika ur min frustration, besvikelsen, ilskan, sorgen.

Jag vill bara åka hem till mina föräldrar få vara liten och höra att det ordnar sig. Jag är så otroligt tacksam för att ha så fina vänner omkring mig. de är dem och barnen som får mig att hålla huvudet ovan vattenytan.

Kommentarer (0)

börjar tappa.....

Publicerad 2015-03-04 21:47:00 i Allmänt,

Även om det nu har varit lugna dagar så märker jag redan nu att hans energi börjar ta slut. Man kan inte ens ställa en fråga så blir det fel och han blir tom i blicken. Dessa stunder sjukt svåra att hantera för man vet inte hur illa hans beteende kan bli som, ska man fly hemmet eller kan det vara lugnt så man kan vara hemma. Men även tunga dagar kan finnas ljuspunkter.
Delade på täcket en stund och de gav så otroligt mycket med bara närhet. Det är en hård vardagen men man får försöka ta vara på de små positiva bitarna.
 
Detta är min verklighet och jag önskade fanas bättre resurser med att hjälpa oss anhöriga men de skall funka på så otroligt många plan samt att DEN SJUKNE MÅSTE GÅ MED PÅ VÅRDPLANERING, MEDICINERING ETC. en jävligt påfrestande kamp för det skall bli rätt vård när de tappar sjukdomsinsikten.
 
Ni som läser min blogg ni får gärna skriva funderingar,
frågor etc. vill kunna hjälpa och stötta fler. STOR KRAM på er alla
Kommentarer (0)

Att stärka varandra som föräldrar och....

Publicerad 2015-02-27 20:48:06 i Allmänt,

Att vi har olika syn, regler, förhållningssätt, åsikter. Det som betyder mycket för mig är att ej spela ut varandra framför sitt/sina barn/barnen utan visa att man stöttar varandra och hjälpa varandra i olika situationer. Om man inte håller med om saker tar man det privat med varandra utan att barnen är med.

Jag kan respektera att vi har olika åsikter men även om jag inte håller med i val han gör tar jag det inte framför barnen utan tar det själv med honom. Det är inte lätt men jag gör det jag kan.

Oftast när det blir "tjafs" diskussioner med barnen när de gör revolt/protesterar så står jag ensam utan att ha någon som backar upp mig. att ha barn i trotsåldern är inte lätt, vissa dagar bättre än andra.

Fick ännu en gång svart på vitt att han anser att jag gör fel varje dag och det han gör är det enda rätta och som gäller.
Var på samtal för att stärka föräldrarollen genom "komet" jag tyder detta är ett bra redskap. Men jag vet och får även den responsen av dem vi pratar med att vi är bra föräldrar MEN det är oss problemet ligger hos.
Antingen när det är "konflikter" i vardagen så står han tyst eller så får jag höra att jag gör fel framför barnen och detta leder till kommentarer
- vänta tills pappa får höra detta
- vänta tills han kommer hem
- eller ropar PAPPA

Jag har underbara barn och ser positivt att de kan säga vad de tycker men samtidigt visar respekt för andra.
Detta är han som skapar dessa situationer, 

På samtalet idag tog vi upp regler, konsekvenser även problemlösningar och man gör att barnen är delaktiga och oftast i tonåren/mognaden på barnet/barnen.

olika bakgrunder och erfarenheter är både bra och mindre bra. Men det viktigaste är att barnen mår och har det bra.

Jag frågade när vi kom in på när det blir situationer där det är skönt att man backar upp varandra. 
Men när jag större delen känner mig utan stöd. 
Jag frågade rätt ut att
- Jag måste göra fel varje dag
Svaret: JA

Vad svarar man på detta?
Han säger aldrig vad han tycker, tänker utan är tyst.
Jag kände mig så jävla förödmjukad jag ville bara resa mig upp och gå därifrån. 
Jag vart tyst, jag visste verkligen inte vad jag skulle bemöta detta. Jag ville bara bryta ihop.

Innan vi avslutade detta möte tog de upp att problemet är mellan oss och skall man ta upp "eldklot" som man kan säga är att man först börjar förklara hur man själv känner om situationer och hur man mår av det.

Inte kasta ur sig
- jag tycker Du gör si och så, det är fel

utan man berättat hur man själv känner, upplever.

Tidigare tog jag ofta upp vad jag ansåg han gjorde. Men jag lärde mig att använda mig av ordet VI och jag önskade en förändring, tex

Vi kanske borde göra så här eller kanske så där, Jag hade olika förslag och att vi gjorde det tillsammans.

Det vart en skillnad.

När vi satt i bilen kunde jag inte hålla tårarna tillbaka, jag kan ta mycket skit och negativt. Men när det kanske är 1% av 100% på 1 vecka så orkar man inte med mycket. Samt att jag tar mer när jag ser till hans sjukdom.

När man känner att det börjar bli bättre så slår han undan benen på en. Det jag fick till svar i bilen

- förlåt, det var inte meningen att göra dig ledsen.

Detta ord börjar bli till vardagsspråk.
När vi kom hem sa jag det att säger man ordet "förlåt" för ofta tappar det innebörd/mening.

sista veckorna har varit psykiskt utmattande, jag har ifrågasatt mig tusen gånger om jag verkligen älskar honom och kommer lika som jag vilja arbeta på att ha det bra.

Planen var att få några dagar när barnen skulle åka bort, såg framemot detta, Men nu känns det mer som negativt/jobbigt på ett sätt vore det skönt att ha dem hemma.

En annan sak som sårar som detta var inte nog idag.

Han säger att han är tacksam för det får och uppskattar det. Jag hade nu under en tid sökt efter en Android klocka och kände att jag hade hittat en bra som hans önskemål. den kom idag och jag var verkligen nöjd med denna överraskning. det sket sig också.

Köper jag kläder så får jag höra negativt, samtidigt säger han att han uppskattar det han får. Vi lär barnen att vara tacksam för det man har och får.

Jag tänker verkligen efter och försöker men jag har insett idag att det spelar ingen roll vad han får, även om det är en påse ostbollar eller kalsonger. rent jävla kasst så är detta min verklighet.

Jag har mina skavanker och knasiga sidor, jag är absolut inte perfekt och kommer aldrig bli det, Jag vill inte vara perfekt!

 

jag vill få känna uppskattning, värme, omtanke och kärlek. Man ska inte behöva be och verkligen säga rakt ut att detta önskar jag få känna från den jag lever med.

 

Att vara anhörig till en sjuk är vissa dagar ett rent helvete. Jag hatar verkligen denna sjukdom och vissa gånger maktlösheten detta medför.

Kommentarer (0)

Krafter börja ta slut

Publicerad 2015-02-18 22:51:00 i Framtiden. Sjukdomen en del av vårt liv.,

Pratade med en SSK som har förståelse för det som händer runtomkring oss. Jag kan stå pall för mycket. Sista tiden har det varit FÖR MYCKET. Jag vill bara sätta mig ner och gråta för det är en rent jävla helvete jag/vi går igenom.hon skall ringa upp imorgon se om jag kan få hjälp.
jag skulle vilja vara liten och bo ett tag där med dem. kanske över en helg. jag behöver få lugn och kunna ladda batterierna. får se vd teamet säger när vi ska dit inom 2 månader är det sagt.
Kommentarer (0)

Förtvivlad, frustrerad och...

Publicerad 2015-02-16 13:51:39 i Allmänt,

Var ett tag sen jag skrev och det har varit många dalar men än kan det komma positiva händelser/glimtar.

Jag ser förändringar går sakta fram. den första fasen har lagt sig och nu är han inte våldsam som under den första tiden. Nu har det lagt sig men nu har det kommit till den stunden sakta tappar han sjukdomsinsikten. De episoder som är nu tar hårdare på mitt psyke och än så länge går det bara ut över mig. Det är sjukt många prövningar jag går igenom.
Kan kort säga att de senaste 2 veckorna har verkligen fått mig att fundera på om jag kommer orka gå igenom detta.
Tänk att den du delar ditt liv med dagligen när du pratar allmänt eller pratar om dagens middag, allt som gäller barnen som man måste prata om. Vi som par och tex framtid så får det ena spydiga svaret efter det andra och jag lovar dig hur jag än lägger fram det så får jag spydighet.

På alla hjärtans dag fick jag veta att den dagen har ingen betydelse för honom inte ens en tanke fick jag eller kram. bara en kram/puss hade gjort min dag. jag ordnade lite gott som han tycker om och letat fram ett riktigt gott recept för att göra det extra mysigt men jag tappade allt. så jag sa att han kunde ha sagt det tidigare så behövde man inte känna sig mindre värd är 'kattpiss".

Jag valde att ta ett steg bakåt under kvällen på lördagen 14/2 och undvika alla situationer där det kunde uppstå diskussioner eller spydiga svar tillbaka.
det som gör det hela värre är att ett av våra barn har tagit efter sin pappas beteende mot mig de är inte lätt att bemöta det i vissa stunder men jag gör mitt bästa som mamma. när yngsta barnet grät lite av trötthet och jag skulle natta fick jag ännu en spydig kommentar och det är ren elakhet som kommer ut. Blev så otroligt sårad, jag grät för jag kände mig fruktansvärt krängt och visst liten gnutta avundsjuka när man ser de i sin närhet vad som sker på denna dag.
Vart inga många timmar sömn men många tårar och en fundering på vad kan jag ändra detta och få det bättre.
Så på söndag gjorde jag allt för att det inte skulle kunna bli en situation men det spelade absolut ingen jävla roll hur jag gjorde och hur ödmjuk, vänlig ton, jag gjorde precis allt i min makt jag kunde men jag fick spydigheter och de var verkligen elaka kommentarer.

Försökte prata med honom på kvällen och han erkände att han gjorde det på rent vilje. Jag trodde jag skulle rasa ihop. ahr aldrig känt mig så förnedrad som dessa 2 veckorna.

Jag kan göra det väldigt enkelt och bryta upp och starta om utan honom. Men det är inte så enkelt som de kan låta.
Sedan lördagen har jag för att hålla ihop stängt av allt känslomässigt bara för att kunna samla kraft och försöka hitta en bra lösning på dessa episoder. Jag hoppas att träff men en väldigt duktig läkare inom detta område kan kunna svara och hjälpa så det går att hantera dessa episoder. För när detta sker är det inte min man utan det är "sjukdomen" som träder fram och det värker i mitt hjärta för på nått sätt finns kärleken för honom.

De som drabbas värst i denna sjukdom är inte den som insjuknar då de efter en tid tappar sjukdomsinsikten och det blir en vardag för dem. Men för oss som är anhäriga får bära på störta stenarna och som får ta alla smällar. Det tar fruktansvärt på en psyke när man ska ha koll på allt som rör familjen, hem, skola, tider. Man måste ha ett jäkla hästminne och nästan bli ett kontrollfreak för att kunna rodda sig själv + alla andra i familjen.
 
Just nu hoppas jag på att det finns något som iaf kan lindra och hjälpa oss alla.
Kommentarer (0)

När kärlek förändras

Publicerad 2013-09-13 19:21:00 i Framtiden. Sjukdomen en del av vårt liv.,

Ja, den gör det!
Det är svårt att förklara riktigt vad jag menar men skulle man fråga ett par som varit tillsammans i 40-60år så vet de vad jag menar. Den där pirrande och känslans som man känner i början börjar försvinna och byts ut mot kärlek på helt annat sätt. Där det den där ömma närheten, sexlivet det där lilla extra inte finns längre. Jag älskar min man för den person jag en gång blev kär i och som sen växte till stark kärlek. På ett sätt kan jag innerligt ibland önska att den där tiden kunde få komma igen och jag skulle få känna mig som kvinna nr 1 men jag gör inte det längre. Jag hoppas han älskar mig och han känner det där inne någonstans. Än så länge finns lite kramar och pussar kvar i vårat samliv. Men det är allt. Han börjar sakta mer och mer försvinna från mig. Känns inte så roligt längre när helgen kommer och jag skall fundera på vilken morgon/dag/kväll kommer han ha?

Det är ett lotteri till bredden men hoppet finns där att det iaf ska bli en bra dag i alla fall.
Just nu de senaste dagarna får jag ont i magen så fort man kommer hem. Vad spelar det för roll vad jag gör, jag får INGET tillbaka. Senast i onsdags satt jag och funderade på hur jag skall orka med detta då de ej kommer bli bättre. ödet är skriver i sten och de är inte lätt att leva med den vetskapen. Om man har otur så sitter han på ett äldreboende om 5-10år för de kommer inte vara hållbart med barn här hemma och en som inte är med på det logiska tänkandet vad man bör göra som förälder. Jag kan göra det väldigt enkelt för mig och bara lämna allt men jag kan INTE göra de för jag älskar min man där inne i skalet och vi har barn som är mitt allt som jag ge den bästa tiden med sin pappa så länge det bara går. Sen får vi se hur länge detta går.
Kommentarer (0)

Mycket har hänt och mitt hjärta skriker

Publicerad 2013-04-27 19:58:00 i Allmänt,

Mycket har hänt och jag vet inte längre vart jag skall vänta har vänta på att en läkare ska ringa eller ssk. Det har gått 1 vecka sen jag skrev ett mail till dem och inget svar. Vår situation funkar inte får vi inte den hjälp och om inte de fattar att de kan inte säga till Kalle att du har en lättare depression och det finns medicin men vi vet inte om den kommer hjälpa men så är det med ALL medicin man vet inte förr man har gett det ett försök eller testat en annan. Men för en som är sjuk och INTE vill ta medicin så är ju valet enkelt,
- Jag har ingen medicin, hoppas depressionen får över det är ju snart sommar och de blir mindre på jobbet.

hmm, det resonemanget köper jag inte då jag själv vart deprimerad och man skall försöka få hjälp i det tidiga skedet så de ej blir förvärrad och man blir sjukare, detta medför att de kan ta längre tid att komma tillbaka....

Men men, Jag har inget val längre, ta över ALLT här hemma och ha en man som är ett "Hemma svin och borta Fin" underbara liv.

Jag vill inte leva detta liv! Jag önskar på ett sätt det var en annan väg för mig. Men samtidigt hade jag inte haft våra underbara barn vid vår sida. Men bara den delen är tuff. Detta är värre än att vara ensamstående för nu slås jag DAGLIGEN mot alla "regler", strukturer, vad som är rätt och fel. säger mamma nej på rätt grunder så går man till pappa och då säger han JA oavsett om de är inte lämpligt/fel tid.

Kärleken som fanns när vi träffas är inte på samma nivå idag, vi har förflyttats framåt i 50 år i tiden. nu gäller trygghet, ekonomi, hälsa och min egna kamp att hålla familjen ovan vattenytan och försöka bygga upp det jag längre fram kommer stå ensamt med. Jag hoppas att det finns ett fungerat nätverk för barnens skull och det finns dem med stort hjärta vid deras sida. För idag är inte de många och tyvärr så kommer de som gör oss illa gång på gång avvecklas för det räcker nu med det negativa. Mina barn behöver all positiv energi de kan få.

Just nu är inte jag hel på någon fläck, jag har 3 jobb, familj, 2 skolor som jag pluggar med, hus och allt där. Sommaren kommer och listan på allt som MÅSTE göras kommer vi inte ens hinna.

Vissa kvällar vill jag bara ge upp, packa mina väskor och fly långt bort. Men det löser inget de blir nog bara värre. Men jag vet att det finns dem i vår omgivning som skulle jubla om jag försvann, de har använt sociala media för att gå ut och önskat livet ur mig efter jag lyckats komma tillbaka från ett kort besök på andra sidan men det var inte min tur denna gång, Det som kändes var att de önskade att mina barn, min man skulle få aldrig se mig, höra min röst eller få känna mina kramar och det finaste orden ett barn kan få höra från sin mamma - Jag älskar dig *namnet på barnet*

Hur kan man vara så grym och vilja ta ifrån ett barn detta som?
det finns ingen jävla logik i detta. Även om jag inte gillar en person/förälder så skulle jag ALDRIG önska att detta barn skulle bli utan sina föräldrar, en normal människa gör inte så mot ett försvarslöst barn.

just snurrar allt i huvudet och det blir bara en massa ord, jag vill bara få lätta mitt hjärta och kunna om en stund få kunna krama om mina barn och min älskade Kalle.

Kärleken är det mäktigaste och starkaste vi upplever under vår tid <3
Kommentarer (0)

Tiden har även sin tid

Publicerad 2013-02-23 21:41:00 i Allmänt,

Ja, Tiden har även sin tid i allt detta och det börjar nu kännas både i kroppen och även djupt in i själen. Jag kan inget göra åt allt detta. Jag ändrar och kommer på flexibla lösningar som ska vara enkla och varierande och få fram det lilla extra lilla positiva för B1 & B2 som vi alla älskar över allt annat. Vi har starka och väldigt duktiga barn som även ibland kan driva en till vanssine but that`s true love. Jag vet nu och även ser hur han plågas av allt som händer Kalle genom detta. Idag såg man tydliga reaktioner på sjukdomen och då förstod jag att ännu ett steg närmare. jag ser på honom att snart är de en nära kollapsar och då kommer de bara gå utför totalt..... Jag önskar jag kunde trolla att det skulle finnas ett sätt att både lindra och bota redan från fosterstadiet men skulle vilja våga den risken om de inte skulle funka.
 
 
 
Må kärleken bara få växa sig starkare och en ännu finnare innebörd i vår familj. För mig är KÄRLEKEN det viktigaste för de är något vi har nära oss varje dag ♥♥♥
Kommentarer (0)

ännu mer skit, jävla sjukdom

Publicerad 2013-01-28 22:50:00 i Allmänt,

Jag vet inte vart jag ska få ordning på allt när inte batterierna inte längre orka laddas om när man inget positivt från maken.

jag är hemsk
oroa mig för mycket
onödigt med extra möte med skolan (jag vill gärna få koll på läget å veta så B1 klarar sig bra i skolan och har ingen lust att vänta en termin innan man får vete. men min make rycker det är onödigt. B1 ligger efter enligt förra å jag hoppas det går till sig om inte kommer hon ligga dubbelt efter och det är värre att få ordning på de hela då. men varför var jag så dum och tog upp de då jag inget gehör får från maken...

Jag har sån jävla lust att skita i allt och han får bära ansvaret men jag vet att det skulle inte gå...

Jag vill finna min inre styrka och kraft att orka allt detta helvete för de är just det de jag kallar det för jag är fast...

Kommentarer (0)

Det enklaste kan bli fel

Publicerad 2013-01-28 19:29:00 i Allmänt,

Ja, det enklaste i en vardag kan bli fel. Bara att försöka strukturera upp en bra plan för läxan barn kan få av skolan kan totalt skapa kaos. Det kan bli så fel att barnet kommer i kläm. Hur jag än vänder och vrider med enkla förklaringar så når jag inte fram. Det är stop medan B1 förstår och det går hur bra som helst när jag tar över hela rollen som förälder och gör läxan tillsammans. För barnen går först för mig/oss så det är bara att svälja ALLT hålla sig lugn och harmonisk så B1 kan få en lugn stund med sin läxa. Medans B2 får leka med pappa.

Det går att lösa men det blir dubbelt så mycket för mig. Som om detta räcker på vardagen men det gör de inte. Det är att när man ska prata om vardagliga saker och ta upp viktiga saker så möts man av en nonchalans som ej går att beskriva. Jag står och pratar och försöker få en smula kontakt men märker att jag når inte fram.

Det känns verkligen och det gör så fruktansvärt ONT för jag vet att detta är bara början och det kommer INTE bli bättre utan bara värre för den tid som kommer och jag önskar att det fanns en liten gnista av hopp att det fanns en metod i framtiden men tyvärr, Det är bara att gilla läget och göra det bästa av det vi har nu och försöka leva idag så långt det går.

Men ibland försvinner tankarna och man rusar i framtiden och allt som kommer ske och man kan inget göra mer att hänga med på resan. Men som en mycket klok kvinna har sagt till mig. Min chans kommer att komma åxo =)
Kommentarer (0)

Gråter men ingen ser

Publicerad 2013-01-19 21:39:00 i Allmänt,

Det gör riktigt ont och man känner sig som mest ensam. Vem ska jag gå till. Det finns en vän till mig som vet om detta men den vänskapen ska hålla många år och även skall räcka till dennes vänner och familj.

Efter middagen så kom det bara tårar och ingen reaktion absolut ingen. Så man på ett snyggt sätt försökte lämna köket för att slicka sina tårar. Men det känns och gör fruktansvärt ont. Just då önskade jag att nån kunde hålla om mig och säga att allt blir bra. Den enda reaktion när det gäller känslor är aggression och då får känna rädsla. Kommer det smälla nu är första tanken sen kommer nästa kommer jag kunna resa mig upp.
De gångerna kan jag säga att mobilen är nära och det händer man ringer för hjälp.

jag önskar, jag önskar. att det kunde vara dom "vanligt" men de blir det inte nu,kanske i framtiden. För man får en chans längre fram men då är man både klokare och men en tung erfarenhet mer i sin väska.

För att det ska bli lättare när jag skriver om min situation så kan jag döpa "Mitt allt" till Kalle... lättare att skriva med namn.

Kommentarer (0)

maktlöshetens förnamn

Publicerad 2013-01-18 18:12:00 i Allmänt,

Skriver även så här. Jag skriver utifrån vad som händer, tycker och ta det för vad de är. Jag lever i en mardröm varje dag och det som gör ondast är att jag kommer aldrig att få vakna upp ur detta. Men jag lär mig se livet i ett helt nytt sken och tar det för vad de är.
 
 
Inom mig fanns hoppet att det kanske fanns bra hjälp att få här där vi bor och det har nog varit räddningen ibland för att orka med allt. Men idag kom maktlösheten. Där vi bor finns inget riktigt specialteam det enda inom sjukvården man får är via Psykiatrin för dem symptomerna som tillhör deras klinik eller neurologen. Det är det enda som finns för oss här. Jag frågade läkaren om det verkligen inte fanns något mer här. Svaret jag fick var väldigt enkelt ett stort och tydligt NEJ!

Så när vi verkligen behöver rätt vård/hjälp finns det inget utan det som är att hoppas att det går att få vara tillsammans hemma så länge det bara går för nästa anhallt är ett demensboende som är under all jävla kritik och där vi bor skulle jag inte ens vilja att min värsta fiende skulle behöva bo då de är dags när man blir äldre.

Bara detta säger hur maktlös jag verkligen känner mig nu. Vad kan jag hinna fixa, söka, ansöka, bråka om, Jag vill ta upp denna kamp om rätten till att ALLA ska ha RÄTT till lika vård oavsett vart i landet du bor så ska de inte vara någon skillnad bara för att du bor i Stockholm eller uppe i tex Boden. Det skall finnas resurser när vi blir sjuka/äldre och behöver vård. Men så är de inte och med denna regering så kommer det bara bli värre åh värre.

Det finns idag enbart 3 specialboende för dem med huntington sjukdom och det krävs god kunskap för att vårda dem lika så med tex dementa, det finns många fler. men nu talar jag om huntington. Ska vi sätta en kvinna/man i tex 45år på ett dement boende där snittet kanske ligger på 75år < ? jag skulle inte själv vilja hamna på ett sådant boende, jag ser det som kränkande och väldigt nedvärderande mot människans integritet/rättighet som individ.

Just nu är jag förbannad, arg, ledsen och full av maktlöshet. Men samtidigt börjar en glöd för kamp att tändas inom mig. Jag vet vad ordens makt kan leda till och hur farlig jag kan bli när jag vill nå mitt mål. Så en kamp kommer komma och jag vet mitt mål....


När jag skriver här utgår jag från mig och vår situation. Men en sak som jag tog fruktansvärt illa vid mig var när jag läste en artikel ang Huntington. Det var en familj som hade gjort detta test med moderkakan och det visade sig att fadern till barnet bar på genen Huntington, han hade inte ens utvecklat den på något sätt utan han bar på den. Redan här sa de att han VAR sjuk för han bar på genen.

Man kan bära på genen och sedan UTVECKLA sjukdomen
Man kan bära på genen och ALDRIG utveckla sjukdomen
Bär man på genen finns det 50% på att genen går i arv.

Men man är inte sjuk bara för man BÄR på genen UTAN det är
NÄR man utvecklar sjukdomen man är SJUK.

För mig som lever med en som har utvecklat sjukdomen känns det som ett jävla hån i ansiktet att bara för du bär genen är du inte sjuk. Man bör veta skillnaderna innan man går ut i artiklar i tidningar eller andra medier så inte det kan skapa förvirring och missvisningar i hur Huntingtons sjukdom fungerar som...
Kommentarer (0)

Sjukdomen är ett faktum och vår tid tillsammans tickar tyvärr nu åt fel håll

Publicerad 2012-12-08 23:04:47 i Allmänt, Framtiden. Sjukdomen en del av vårt liv., kärlek, önskningar. mål, styrka,

Du mitt allt och vårt liv tillsammans vet nu att sjukdomen är ett faktum och det vi gör att se vår tid
tillsammans försvinner sakta men vi får chansen att ta tillvara på alla goda stunder vi får tillsammasn och
bygga en massa minnen för oss och resten av familjen.
 
Jag viste då vi var hos läkaren vad han skulle säga det krävs mer än ca 30-40min för att märka det 
fysiskt när det gäller gång och motorik när man kanske har turen att komma bara till första steget i sjukdomen
men när vi gång på gång får bevishär hemma hur det ligger till vet vi vad som är faktum.
 
JA, det är nu sant MIN MAN KOMMER DÖ!!!!
HAN kommer dö före mig
Även de andra i familjen åxo.
 
Men vi kan kämpa mot allt det onda och sprida varje dag med positivism, glada minnen och drömmar
för våra liv är INTE slut, det är nu vi får chansen att börja leva på nytt med helt nya ögon och värderingar.
Kommentarer (0)

peppa inför dags beslut

Publicerad 2012-11-29 00:49:00 i Allmänt,

Hinna med barnens måste det går fort. och kanske jag får sovmorgon 15min. försöker ladda upp med positivitet till max för oss :) idag lär det vara träning på G och det skulle jag mer eller mindra behöva just nu för att batterierna laddade lite. tur de är jul barnen ha i tankarna medans vi ska frösöka rocka fett i helgen med pyssel och bak. ska snart ta tag i att skriva om sjukdom och all den fakata. löve and hugz
Kommentarer (0)

Vad kommer Dr P säga?

Publicerad 2012-11-29 00:23:00 i kärlek, önskningar. mål, styrka,

Den underbaraste läkaren vi känner vi känner stort förtroende för som känner hela berättelse fast allt är på riktigt.och vi har bara denna chans att njuta av vår tid som familj. jag kommer gråta, skrika, dra mig i håret. för idag är det verkligheten med all denna jävla fakta som aldrig vi har en chans mot. Men det finna alltid ett MEN och det är nu jag kommer berätta vad som händer varje dag och vilja ljusa stunder vi har men tyvärr alla dessa hemska mörka stunderna som är en del av sjukdomen. Jag älskar min familj men vad händer när den man känner "du är mitt allt" inte längre kvar hos oss. den period är ett fas man gå igenom och den del för ett tag klar känns det som.. Jag har en stark önskan att få höra de rätta orden av läkaren imorgon. kanske kan ha trolla. - <3 Du är mitt allt <3
Kommentarer (0)

Natten innan verkligheten verkligen sätter in

Publicerad 2012-11-29 00:08:00 i Allmänt, kärlek, önskningar. mål, styrka,

Det gör ont, Så jävla ont. Det går inte att förklara hur det känns. Inatt är det bara jag vaken resten av familjen sover helt ovetande om vad jag och mitt allt ska vara med om imorgon.

Då tar steget fullt ut och läkare av olika slag kommer kopplas in och spiralen tar sin början på allvar. Fram tills nu har vi väl levt i en förnekelse att det är inte så långt gånget eller det är inte dags än. Men nu går det inte att vänta längre och det känns som magen ska explodera nu.

Jag vet redan nu hur länge mitt allt har och det är inte många år har vi tur får vi mellan 10-12år tillsammans men + eller - allt kommer imorgon. just nu har jag 5 bollar i luften och med detta 6e åh bör det vara så inte enligt min kurator.

Kärleken ska vara varm, stark, magisk och underbar och vi ska få kännas trygga i varandra som familj och få egen tid med varandra. Men jag har lyckats lösa de mesta hittills så då kan jag lika bra fortsätta :)

Jag hoppas alla jävla gamar och terroriserar oss så fort chansen finns men det ger alla en bra ursäkt då man önskar en av barnens föräldrar död med andra or skulle de slippa en massa skit men det är våra barn som får ta konsekvenserna och de so utsätts hårdats men de har inte ens vettet att stå för sina handlingar och en officiell ursäkt har aldrig kommit och vilken chock om det skulle komma en och det skulle inte ens vara en på en mille. som vi hör här hemma. Som man bäddar får man lägga sig =D

Kommentarer (0)

Det är ikväll det börjar

Publicerad 2012-11-17 21:31:57 i Allmänt,

Min resa har varit lång och än är inte prövningarna slut. Jag är inte ens 40år och jag vet redan nu
att det kommer inte bli som för andra som har någon att leva med stadigvarande. Jag får idag lära
mig att acceptera
 
Hur det började som
Det val jag gjorde och känner att stå kvar vid hela resan
konsekvenserna av det hela har redan börjat
Finnas där för de andra i familjen och stötta åh kämpa
Att försöka få slutet att bli så lungt och fint men inget man kan styra över.
 
Det enda man kan göra är att vara tacksam att vi får chansen att ta vara på 
det vi har på ett helt annat sätt än andra kommer få även om det är bland det
smärtsammaste jag kommer behöva gå igenom.
 
För jag älskar verkligen: <3 Du är mitt allt <3
Kommentarer (0)

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela